「…ミソフォニアは、母と子としての私たちの絆と力を壊してはいない。」
親愛なる仲間の親御さんへ
あなたは自分のお子さんにとって最大のトリガー（引き金）になっていませんか？私は何年もの間、そうでした。もしあなたが自分のお子さんの苦しみの原因であるなら、この手紙はあなたのためにあります。
あなたは一人ではありません.
あなたのお子さんの ミソフォニア ミソフォニアはあなたのせいではありません。お子さんが（時には激しく）あなたに反応してしまうことは、あなたのせいではありません。あなたはミソフォニアを引き起こしたり、作り出したりするために何かをしたわけではありません。あなたの体の音や視覚的な動きが、お子さんのトリガーになるように仕向けたわけでもありません。
私の息子、トーマスはミソフォニアを抱えています。彼にとって最も強烈なトリガーは、私の体と声から生じています。
私の体から発せられる光景や音は、トーマスを怒りで満たし、そこには消えない嫌悪感が混じっています。私の顎のラインや呼吸の音は、何時間も彼の心と体に響き渡ることがあります。私たちが一緒にいる瞬間、息子の苦悩は目に見えるほどです。彼は時折、拳を握りしめ、声をさらに絞り出しながら、身をすくめたり顔をしかめたりします。
私の子供は、私が物理的にそばにいることで苦しんでいます。
これは書くのが恐ろしい一文です。生きるにはあまりに過酷な真実ですが、それは私のものであり、おそらくあなたや、あるいは似たような状況にある誰かのものかもしれません。
トーマスは父親、兄弟、姉妹、そして周囲の人々や物事によっても刺激を受けてしまいます。日常生活の光景や音は危険なものとなり得ます。本来なら彼が自由にできるはずの広大な世界が、逆に彼を押しつぶそうと脅かしてくるのです。
私自身の悲しみが私の視界を歪めようとするとき――実際、頻繁にそうなのだが――私はトーマスのことを考える。彼が10歳で世界が崩壊したとき、彼が最も愛し、必要としていた人々――父親、兄、姉、そして私――との気楽な親密さを失ったときのことを。私たち自身を含め、その手に負えない世界を彼のために正すことができるなら、何でも差し出すであろう4人。しかし、ミソフォニア（音嫌悪症）はそれらすべての関係を断ち切り、壊そうと脅かした。
ミソフォニア 家族一人ひとりが抱える痛み。
しかし、それが物語の終わりではない。私のものであれ、あなたのものであれ。痛みや苦闘は旅の始まりに過ぎない。愛、親密さ、そして希望が、私たちを支え、導いてくれる。
トーマスがミソフォニアという言葉を初めて耳にしたとき、彼は15歳でした。私たちは息子の意向に従いました。私たちは適応しました。期待を調整し直しました。日々の生活の青写真を書き直しました。私たちは、親戚やかつての友人たちの無理解から息子を守りました。共感する想像力に欠ける人々から彼を守りました。私たちは彼の幸福のために、小さな快適さや利便性を犠牲にしました。
私たちは大きなことも犠牲にしましたし、今もそうです。特に、ほとんどの場合、常に私—子供に触れることも話しかけることもできず、苦痛を与えてしまう母親である私が。
トーマスは今や若き成人、20歳になったばかりです。彼が私との間に保たなければならない距離はそのままです。痛みを伴う長い間、その距離は岩のように固く、入り込む隙のないものでした。
その期間はどれくらいだったでしょうか？数ヶ月、そして数年です。
私は息子の高校生活を、角の向こうやカーテンの裏から見守っていました。子供が一つでも心配事を減らして参加できるように、学校行事やスポーツイベントには一度も顔を出しませんでした。他の保護者と親しくなることも、ボランティア活動をすることも、持ち寄りパーティーを開くこともしませんでした。私はトーマスの軌道から自分を切り離しました。トーマスが入ってくると、私は出て行きました。トーマスが愛の温もりや触れ合いを必要としているとき、私は一歩下がり、父親と妹が前に出るようにしました。
これらは、諦めたり投げ出したりするのではなく、物理的に身を引くための年月でした。これらは発明の年月でした。結局のところ、既存のやり方は通用しなかったのです。私たちは自分たちなりのやり方を発明する必要がありました。
あなたもそうかもしれません。家族の意味を再定義することは、あなたたち家族にぴったり合うまで、何度でも何度でも繰り返すことができるのです。
私たちの家族の風変わりな世界では、休日といえば屋根裏部屋からリビングルームまで3つのフロアに分かれることを意味します。私たちはビデオカメラ、FaceTime、Zoom、テキストメッセージ、時には昔ながらの大声でコミュニケーションをとります。家族の時間とは、誰がどこでどれくらいの時間一緒にいられるかというクリエイティブなコラージュのようなものです。食事が中心になることはありません。私たちは何年も家族で食事をしたことがなく、近い将来そうする予定もありません。そして、誰もそれで少しも困っていません。
トーマスが実家にいた頃、彼は離れてはいましたが、いつも孤独だったわけではありません。テキストメッセージ、メール、付箋、カード、ちょっとした贈り物などがありました。息子と直接話すことはできなくても、別の方法で愛を伝えることはできます。実際、沈黙を守り、姿を見せないことは多くを物語ります。つまり、「私はあなたのニーズを認識し、尊重している。愛しているよ」ということです。
今日、トーマスと私の間の距離は依然として存在します。しかし、その空間における私たち自身のあり方や関係性は変化しました。距離は必ずしも脅威や悲しみではありません。距離はトーマスがより強く成長する助けとなりました。
トーマスは1年前に自分のアパートに引っ越しました。実家を出ることは、他の若者たちと同様に、私たちの息子にとってもプラスに働きました。科学的または経験的な証拠ではありませんが、逸話として、若者は実家を出ると幸福感が高まることがよくあると言われています。私たちにとって、それは幸運なことでした。
トーマスと私は、今では時折、1分、2分……時には10分間、同じ空間にいることがあります。彼が家族の犬に会いに帰ってきたり、郵便物を取りに来たりするとき、彼は逃げるのではなく、私を探すのです。彼は角の向こうやドアの後ろに、絶妙な位置で身を潜めます。私の姿が見えない安全な場所からなら、彼は話すことができるのです。私たちが話せるなんて、二度とありえないと思っていたことでした。
世界は彼を押しつぶしたりはしませんでした。トーマスはどこへ行っても友人を作ります。彼はミニゴルフやスカッシュに忙しく、アパートで友人と過ごしています。高校卒業後、彼は長年の夢であった消防士になるための道を歩み始めました。
その夢が叶ったとき、彼が最初に電話をかけた相手は、姿を見ることのできない母親である私でした。
トーマスは私の存在を前にすると苦しみます。その事実は今でも痛ましいものです。私たちが一緒にできないこと（一緒にいられない方法）のリストは長いです。私たちは二人とも、あまりにも多くのことを失ってしまいました。
はい、悲しみは私の心の中に永遠の場所を持っています。愛と希望の隣に寄り添うように。トーマスと私は物理的には一緒にいないかもしれませんが、ミソフォニアは母と子としての私たちの絆と力を壊すことはできませんでした。
あなたも、前に進む道を見つけるはずです。
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サイエン、H.ライマン。 無題（花）.日付は不明。 スミソニアン・アメリカン・アート・ミュージアム.パブリックドメイン。