「ミソフォニアの学生になるのは簡単ではありません」
私たち全員がわずか5歳から経験することを奨励されている教育システムは難しいものであり、私たちは皆、幼少期を学校で過ごしたポジティブな記憶とネガティブな記憶を持っています。私たちの中には、学業、スポーツ、その他の課外活動に苦労した人もいました。私たちの中には、勉強は簡単であるかのように感じながらも、それでも他の悪魔と戦わなければならない人もいました。教育の旅は人それぞれ異なり、ミソフォニアの人も例外ではありません。と格闘した者として ミソフォニア 私は5年生の頃から学校という環境に身を置いてきましたが、ミソフォニアを抱える生徒にとって、教室という場所がいかに困難なものか身をもって知っています。生徒たちは、授業中の間食やガムを噛む音、その他多くの反復的な音に対処しながら、教師の指示に従って授業についていかなければなりません。
学生であることは簡単ではありません ミソフォニア.
それでも、ミソフォニアに苦しむ人が黙って苦しむ理由はありません。耳栓の使用や独立した試験スペース、その他の設備で集中力を高め、授業での成績を向上させたいと感じるミソフォンクの子どもたちのために、校内配慮が提供されます。しかし、多くの場合、こうした配慮が利用できるかどうかではなく、子どもが通う学校が特にミソフォニー(性別嫌悪)の生徒にそれを提供できるかどうかが問題です。
私は3人の保護者とそのミソフォニアを持つ子供たちにインタビューを行いましたが、彼らの学校側のミソフォニアに対する見解は、それぞれ全く異なるものでした。
こちらが彼らの物語です。
ベサニーとローラ
“中学校の文化では、「違う」ように見えることが本当に困難になります。”
ベサニーと中学2年生の娘ローラは、フィラデルフィア地域に住んでいます。ローラは人生の大半をミソフォニア（音嫌悪症）と共に過ごしてきましたが、新型コロナウイルス感染症のパンデミックで中断されていた対面授業が2022年に再開されると、特定の音に対する過敏症が悪化しました。オンライン学習の静かな環境は、多くのミソフォニアを抱える生徒にとって思いがけない恩恵でしたが、突然、不快でパニックを引き起こすような音に満ちた教育環境に戻ることは、大きなストレスだったに違いありません。授業に集中できないことや、騒がしい学校のカフェテリアに戻ったことに深く悩んだローラは、中学1年生の終わり頃にミソフォニアの専門的な評価を受けることを決意しました。
彼女が訪れた聴覚専門医はすぐに中等度のミソフォニアと診断し、現在はミソフォニアに基づくものではありませんが、感覚過敏な子どもたちと関わることに精通したカウンセラーにかかっています。
それ以来、ローラの授業時間は依然として困難でしたが、彼女はトリガーを聞いたときに生じるフラストレーションを軽減するためにさまざまな方法を試してきました。彼女と母親は正式な配慮の要請を行っておらず、それが進めたいルートかどうかはわからない。それでも、クラスメートがローラをトリガーすると、ローラが席を変える許可を求めることがあり、ベサニーはローラが授業中に耳栓を着用できるかどうか尋ねる手紙を先生に書きました。これらの要求は両方とも認められました。それでも、ローラはミソフォニアについて助けを求めるのに苦労しています。
「中学校の文化では、『違う』ように見えることが本当に困難になっています」とベサニーは言います。
ミソフォニア（音嫌悪症）を持つ多くの人々と同様に、ローラは不快な音に直面したときに経験する闘争・逃走反応に対して罪悪感を抱いています。若い頃は、ミソフォニアの引き金となるものから逃げ出すことが多かったのですが、大人になるにつれて、自分を悩ませるものに対してより強く立ち向かうようになりました。何よりも辛いのは、このように感じてしまう自分自身が悪いのではないかと感じてしまうことです。しかし、それは決して真実ではありません。ミソフォニアを持つ私たちは、特定のトリガー音を聞くことで引き起こされる感情をコントロールすることはできません。特に子供の頃は、そのことを受け入れ、自分を責めないようにすることが難しい場合があります。
この罪悪感が、ローラが正式な配慮を求めることへの不安につながっています。しかし、母親のベサニーは「彼女の反応を見ていると、苦しんでいるのは確かですが、それは配慮が足りない、あるいは配慮を望んでいないからではないようです」と語ります。悩ましい現実は、ミソフォニア（音嫌悪症）を抱える生徒の苦しみを完全に取り除く方法はないということです。それでも、耳栓や席の移動といった小さな工夫が、ローラにとっては一定の助けとなっています。
ローラによると、学校生活で最も辛いのはテスト中や静かな授業時間で、トリガーとなる音がより目立ってしまう時だといいます。そんな時、彼女は迷わずイヤホンを取り出しますが、クラスメートはそれを特に気にすることもなく、彼女自身も抵抗なくそれを行えています。また、教師にイヤホンの使用や席の移動を頼んでも拒否されることはありませんが、彼女はその理由を詳しく説明しないことも多いようです。
ベサニーはローラのミソフォニアはほとんど自分の中に隠されていると考えています。彼女の友人の何人かはそれを知っており、クラスメートや先生には隠していませんが、ミソフォニアについて明確に、正確に答えられないのが怖くて説明するのが気まずいと感じています。それでも、クラスメートたちは同級生の悩みを理解し、必要な人のための配慮があることも理解しています。学校で何度もボランティアをしたベサニーはこう語ります。「ローラが小さい頃にボランティア図書館員として働いていたとき、クラスに『今日は誰か欠席していますか?』と聞くと、子どもたちは『ああ、○○さんは今日ここにいますが、リソースルームにいます』とか『○○さんは補助員と一緒にいるので少し遅れるでしょう』と言っていました。彼らがその支えの微妙な違いをどれだけ理解していたかはわからないが、彼らは判断せずに事実として受け入れているようだった。」
母と娘の両方が、ミソフォニアに対する学校のアプローチについて何を変えるかと尋ねられたとき、ベサニーは、学校は物事をうまく処理したが、504 計画を追求するプロセスがもっと簡単であればいいのにと答えました。一方、ローラさんは、母親の言葉を借りれば、「指導カウンセラーのスペースや保健室とは別のもので、それほど『公式』だと感じなかったり、要求されたときに教師からより多くの質問をしたりするもの」に学校が関与することが有益であると述べています。ストレスを解消したり、静かにしたり、ホワイトノイズの中にいるなど、行ける空間です。これは現在、彼女の学校が持っているものではないが、教育委員会の会議で議論されている――高校に『小グループカウンセリングエリア』や『心身スタジオ』を設置する可能性などだ」と語った。
ベサニーとローラの話は、ミソフォニア（音嫌悪症）に対する一般的な学校の対応を示す典型的な例ですが、こうした状況に直面した際にどうすべきか確信が持てない学校も多く存在します。母クリスと娘ハンナが学校で経験したことも、そのような事例の一つです。
クリスとハンナ
“生徒がすべての介入に反応していないことを何度も証明しなければなりません。”
クリスとハンナはオレゴン州に住んでいます。ハンナは現在9年生で、教室でのミソフォニアに関する彼女の経験は、これまで在籍した3つの学校から受けたサポートの質という点で、良い時もあれば悪い時もありました。
5年生から8年生の間、彼女は生徒のニーズに最大限に応える小さな私立学校に通っていました。ハンナのクラスは10人から12人程度の少人数だったため、ミソフォニア（音嫌悪症）についてオープンに話し、必要なときにはクラスメートにトリガーとなる音を立てないよう丁寧にお願いすることができました。また、感覚過敏で圧倒されたときや、単に静かで安全な環境が必要なときに別の部屋へ移動できるなど、生徒一人ひとりに合わせた配慮も用意されていました。
しかし、ハンナが9年生になる直前、すべてが変わりました。彼女の学校は当初、彼女の年齢の生徒を教えていませんでしたが、そうする予定であったため、クリスはハンナの9年生の学年のために地区が資金提供する私立学校への配置を模索することになりました。その後、ハンナの心理状態が評価されましたが、その評価にはミソフォニアに関する言及は一切ありませんでした。クリスは学区と結果を検討する際、彼女のためにミソフォニアへの配慮の可能性について話し合いました。学校側は、ミソフォニアについての議論を始める前に、彼女とハンナが個別教育プログラム（IEP）に同意しなければならないと説明しました。また、彼らはハンナのミソフォニア、感覚的ニーズ、柔軟性の欠如は自閉症スペクトラム障害（ASD）の症状であると考えていたため、ハンナはおそらく特別支援教育環境に配置されるだろうと述べました。クリスがsoQuietの創設者であるクリス・エドワーズによって書かれた、ミソフォニアの定義と脳の基礎を説明する専門的な配慮に関する手紙を提出しても、学区側は動じず、ハンナが配慮を受けるためにはIEPと特別支援教育のルートに従わなければならないと主張し続けました。
クリスは、このような学校制度に対して以前に否定的な経験をしたことがある。「息子は最初の6週間を子供たちに人との接し方を教えることに費やす代替学校に通っていました」と彼女は言います。「息子にはそんな必要はありませんでした。セリアック病、橋本病、甲状腺機能低下症と診断され、ただ体調が悪かっただけなのです。彼が卒業する時、学校側は彼が良い影響を与えていたからという理由で、高校に残るよう懇願してきました。彼はそこにいるべきではありませんでしたが、学校側は彼をどう扱えばいいのか分からなかったのです…子供たちが…学校関係者が理解できる枠組みに収まらない時、彼らは罰せられ、特別支援教育や代替教育に追いやられてしまうように感じます。」
クリスは学校側のASD（自閉スペクトラム症）の疑いという見解に同意できず、学校が提供する外部検査を受けることにしました。彼女は弁護士にも相談しましたが、残念なことにその弁護士は、ハンナのニーズは「個人的な好み」に過ぎず、学区が私立学校への通学費用を負担することはないだろうと言いました。「子供がすべての介入などに反応しないことを、何度も何度も証明しなければなりません」とクリスは言います。「彼らは多くのことを経験しなければならず、私の考えでは、学校側がすべての選択肢や介入を使い果たしたと判断すれば、生徒の精神的な負担を考慮することなく、基本的には学区の決定に従うか、あるいは退学するしかないのです。」
それ以来、ハンナは新しい学校にオープン入学しました。そこは一般教育の環境で、小規模なクラスと必要なときには別々の部屋が用意されていますが、ハンナは以前の学校が成功のために必要だと主張していた調停なしで素晴らしい成績を収めています。今に至るまで、彼女は特別支援教育を受けたことがなく、IEPや504プランも持っていませんが、彼女と母親は新しい学区にとても満足しています。「今の学校はトラウマに配慮し、包摂的で、良いところは言い尽くせないよ」とクリスは言う。「待機リストがあるはずだ。この地域でも一番知られていない秘密の一つだと思う。」
残念ながら、ハンナやクリスのような経験をしたミソフォニア（音嫌悪症）の生徒は多く存在します。世界中で診断のための選択肢が容易に利用できるようになるまでには、まだ多くの課題が残されており、学校側がミソフォニアを正当な症状として理解することが難しい場合があるのです。
それでも、ミソフォニア（音嫌悪症）に配慮し、生徒を尊重するという期待以上の対応をしてくれる学校も存在します。シカゴ地域に住むマイケルとペイジという父娘は、そのような愛情あふれるコミュニティの一員です。
マイケルとペイジ
“今、これが何なのか分かりました!地元のミソフォニア専門医を探して、この問題を解決しましょう。その時、ミソフォニアの診断がもたらす泥沼に気づきました。”
ペイジがミソフォニアの問題を抱え始めたのは、中学1年生の終わり頃でした。当時、彼女と父親はミソフォニアという存在を知らなかったため、彼女が見せていた症状は何らかの怒りの問題に関連しているように見えました。しかし、その診断には問題がありました。なぜなら、ペイジがそのような行動をとることは通常では考えられなかったからです。
マイケルは娘に何が起きているのか調べ始め、やがて「ミソフォニア」という言葉を発見しました。彼は隔離中に感受性に悩む女性が書いた記事を見つけ、それをペイジに見せた瞬間、彼女もまさに同じことを経験していることに気づきました。
ミソフォニアが実際の状態であることを明らかにすることは、多くの人々の闘争を理解する上で重要なステップです。「いいなと思いました!」とマイケルは言います。地元の「ミソフォニア」の医師を見つけて、この問題を処理しましょう。そのとき、私たちはミソフォニアの診断がもたらす泥沼に気づきました...ペイジは、現在の医師が診てもらうまで、私たち以外の誰からもミソフォニアと診断されたことはありませんでした。 最初に診察した医師の誰もそのことを聞いたことがありませんでした。」
ペイジが何を抱えているのかを知ったからといって、彼女が学校で抱えていた問題がすぐに解決したわけではありませんでした。マイケルはすぐに学校の養護教諭やカウンセラーに相談することにしました。彼は、家ではペイジが宿題を手伝う父親の声を聞くことができないこと、宿題が終わらないことへのパニックで夜眠れないこと、朝の家から学校までの2分間の車移動に耐えられないことを説明しました。彼は、ペイジが自分の病状よりも勉強のことをはるかに心配していることを強調しました。彼女はミソフォニアによるパニック発作の最中に学校に連れて行かれることが多く、自分の体調よりも遅刻することを心配していたからです。
学校はマイケルの助けを求める訴えに対し、配慮と理解をもって対応しました。彼女の症状がDSM-5に記載されていないことを理由に疑うようなことは一切なく、彼らが言ったのは、ペイジのミソフォニアについて説明した書類を提出すれば、それを彼女のファイルに追加するということだけでした。その後、マイケルは娘を助けるための別の方法を見つけました。それは、ペイジが何らかの理由で授業を離れる必要があるときに、机の上にインデックスカードを置くという合図のシステムで、教師に自分のニーズを伝えるための手段でした。彼は自分でインデックスカードとラミネーターを購入するつもりでしたが、その日学校から帰ってきたペイジが、提案した瞬間に先生がそれを作ってくれたと話したときには驚きました。
ペイジのミソフォニアについて学校に通知され、インデックスカードが所定の位置に収容されたにもかかわらず、ペイジは学校で依然として問題を抱えていました。8年生のとき、彼女はクラスメートからのガムを噛む音に苦しんでおり、そのせいで週に数日学校に迎えに行かなければなりませんでした。彼女の知識豊富な教師たちはそれに応じて反応し、クラスでしっかりとしたガム禁止ルールを設定しましたが、生徒たちはペイジがこの新しいルールの原因であるとは知らされませんでした。残念ながら、ガムはまだ彼女のクラスにこっそりと取り入れられていました。マイケルによると、「子供たちはまだ授業中にこっそりガムを飲んだり食事をしたりしています。ペイジは1週間、5日間のうち4日間は学校を早めに下校する必要がありました。 逆に、翌週は5日間のうち4日間滞在した。 今年は合計で20回以上欠席しており、かつてのストレートAには今ではいくつかのCが散らばっています。 ペイジの欠席の授業時間にどう対処するかについての確固たる計画はまだありません。 今日から、彼らは授業中にガムを食べたり噛んだりした子供たちを拘留すると脅し始めた。 しかし、大きな発表の5秒後、ペイジは私に言いましたが、子供たちはすでに食事を隠していました。」
マイケルは娘の危機に対応した。彼はペイジの先生たち全員に、彼女が家で過ごした典型的な夜を詳しく綴るメールを書きました。以下は彼が書いた手紙の簡単な抜粋です。
「彼女は自由時間のほとんどを部屋でノイズキャンセリングヘッドホンをつけて過ごし、ホワイトノイズマシンをかけて、すべて自分を守るために過ごしている。彼女はヘッドホンをつけて一人で夕食をとります。彼女は部屋を出たり新しい部屋に入るたびに、まず「誰か食べてる?」と聞かずにはいられません。チアの練習やラクロス、CCD、教会、その他何かの場でも同じトリガーが現れます。妻がスタンドでガムを噛んでいるのを目撃したため、ラクロスの試合から離れなければならなかった。「良い夜」でも一緒にテレビを見ることも、同じ部屋にいることも、同じ車に乗ることもできません。家族で食事をとったのはもう1年以上ぶりです。映画にも、公園にも、休暇にも行き、近所を散歩したり、カードやボードゲーム、ビデオゲームを一緒にしたりもしません。ストレスを感じると、私の声に耐えられなくなります。この状況は進展し、ペイジと私は手話を学ぶことも考えるほどで、彼女が学校を休んで迷っているときに宿題を手伝えるようになった。彼女には一日のエネルギーが限られている、私たち全員がそうである。時には、寝る前に数分の会話と拳を合わせることが、私たちに期待できる最善のこともあります。そういう瞬間でさえ、ペイジが学校でトラブルが多すぎると消されるんだ。」
マイケルは、ペイジのミソフォニア（音嫌悪症）を、ライターを手にした子供に例えます。娘の苦しみを説明する際、彼は教師たちに向かって、クラスの生徒が突然近づいてきてライターで自分の手を焼く場面を想像するように言います。その時、教師は火がもたらす突然の痛みにのみ集中することになります。教師の闘争・逃走反応が引き起こされますが、たとえライターを持った子供から逃げたとしても、戻ればまたその生徒がそこにいるのです。さらに悪いことに、他の生徒たちもライターを持ち始める可能性があり、教師は常に自分を守らなければならず、教室で集中することは不可能になります。マイケルは、これこそがペイジが毎日学校で感じていることなのだと語ります。
彼が娘のミソフォニア（音嫌悪症）を捉えるもう一つの方法は、「音のアレルギー」に関連付けることです。もしペイジにピーナッツアレルギーがあったら、ピーナッツを少しだけ取り除いたトレイルミックスを彼女に与えることはしないだろう、と彼は言います。同じ概念が彼女のミソフォニアにも当てはまります。クラスでのガム噛みを一部減らしただけでは、彼女が常に感じている危険な状況は変わりません。それは、ピーナッツアレルギーの生徒が経験するアナフィラキシーショックの音版のようなものです。
メールの中でマイケルは、ペイジはミソフォニアの反応を我慢して乗り越えようとする傾向があるが、それは推奨されないと説明しています。なぜなら、トリガーとなる音に繰り返しさらされることは、ミソフォニアを抱える人々にとって、助けになるどころか、はるかに有害だからです。さらに悪いことに、トリガーとなる音に対する反応を変えるために、本人がどれだけ意志の力や自制心を発揮しても、どうにもならないのです。つまり、反応を我慢して乗り越えようとすることは、通常、沈黙の中で苦しみ、トリガーが早く終わることを願うしかないということを意味します。
「彼女は医師が処方した『宿題』ルーチンを毎日複数回行い、できるだけ早く就寝し、敬虔に薬を服用し、ミソフォニアを管理する過程で求められたことに何も疑問を抱かない。これらはすべて、学校にとどまるという目標を達成するためです」とマイケルは言います。「彼女の一生懸命の努力、努力のすべて、そして誰かがガムを噛むと、彼女はまだ部屋から追い出されます。それは完全に彼女のコントロールの及ばないことです。これを克服するために、彼女はこれ以上自分ではできないでしょう。ガムを噛むことをなくしてもペイジは治るわけではありませんが、ただ部屋にいられるようになります。それは彼女に、セラピーでの努力のすべてを活かし、『普通の』10代の生活を切り開く戦いの機会を与えてくれます。」
マイケルのメールに対し、ペイジの先生たちは涙ながらに反応しました。ペイジのケースにおいて、これまでの問題は学校の運営そのものにあるのではなく、先生たちがなぜクラスでそのような奇妙なルールを設けているのか、その理由をクラスメートが理解していないことにあったようです。そこでペイジは、自ら問題を解決しようと決意しました。
彼女は、自分のミソフォニア（音嫌悪症）と、日々どのような経験をしているのかについて、クラスメートに対してオープンかつ正直に話す時が来たと判断しました。学校の教頭先生は、学校でミソフォニア啓発週間を設けることを提案し、ペイジは可能な限りそれに関わろうと決意しました。
マイケルはsoQuietの創設者であるクリス・エドワーズに連絡を取り、その機会に向けた準備の支援を求めました。彼らは協力して、ミソフォニアの公式カラー、ポスターのデザイン、寄付用テキスト番号などを考案し、まもなくミソフォニア啓発週間が始まりました。学校の朝の放送ではミソフォニアに関する事実が紹介され、各学年が昼食の時間にミソフォニアに関連するトリビアクイズを行いました。彼女の先生たちは彼女と向き合い、彼女の話に耳を傾け、授業中の席を移動することを提案してくれました。これらすべての活動を経て、最終イベントとして、ペイジは8年生のクラス全員の前で自身のミソフォニアの診断について打ち明けました。「正しいことをしているし、みんなにこの症状について知ってもらう手助けをしていると分かっていたので、全く緊張しませんでした。ほとんどの生徒が理解を示し、応援してくれました」とペイジは語ります。
懸命な努力にもかかわらず、ペイジは学校生活においてミソフォニア（音嫌悪症）に苦しんでいますが、彼女の行動は世界に多くの前向きな影響をもたらしました。彼女は自信を深めただけでなく、ミソフォニアの認知向上という大義に大きく貢献しました。彼女の影響は学校の外にも広がり、マイケルの募金活動に関するFacebookの投稿を見つけて自分もミソフォニアだと気づいた女性や、学校スタッフの娘で、ミソフォニア啓発週間について聞き、大学の課題でこの症状についてレポートを書くことにした学生など、多くの人々に届いています。さらに、ペイジの母親の同僚も勇気を出して、これまで誰にも言えなかったミソフォニアであることを打ち明けるなど、周囲に大きな影響を与えました。
ペイジの学校のスタッフと彼女の両親は、一瞬たりともペイジを疑うことはありませんでした。彼女はミソフォニア啓発週間を学校の恒例行事にすることを検討しており、また、自分と同じような人々を助けるために科学の分野に進むことも計画しています。
結論
ミソフォニアを抱える人はそれぞれ独自の課題を抱えた独自の物語を持っていますが、前述の学校環境におけるミソフォニアに関する3つの事例は、この症状を持つ新世代の人々の勇敢さと感動的な性質を証明していると私は信じています。多くの人にとって、一見日常的な活動の多くが私たちにとっては困難ですが、それでも私たちは耐え抜きます。私たちは前進し続け、自分たちが望むことを達成するために努力を続けます。
ミソフォニアの研究が年月を重ねる中で、学校環境がミソフォニアの生徒にとってより安全な場所になるのを見るのが楽しみです。私は、ミソフォニアを持つすべての人が苦労せずに学べる未来が必ず訪れると心から信じています。それまでは、私たちの痛みに気づいていない人々に意識を提供し続けなければなりません。そうすれば、その未来が私たち全員のために現実となるかもしれません。